QUIET

QUIET

 http://www.flickr.com/photos/estilopropio/5319988382/

No vull ni desitjo fer un tipus resum del llibre perquè crec que la lectura del mateix incita a fer una acte reflexió , incita a mirar cap a mi mateix per posteriorment mostrar el que he sentit , i sobretot a ser empatia amb el que aquests pares estaven sentint en cada moment . Quiet , un llibre que sempre recordaré , no només per haver estudiat educació inclusiva sinó perquè m'ha arribat al meu interior , no si només per la meva sensibilitat o perquè també sóc mare d'un nen de 4 anys , la veritat . La meva condició com a mare m'ha fet sentir una gran admiració als pares del Llullu , i sobretot a la valentia del papa del nen . He pogut sentir a llarg de la lectura del llibre que si els llullus no tenen barreres perquè hem de posar nosaltres, . Els protagonistes d'aquesta narració viatgen al voltant del món , fins i tot per Venècia on s'han de moure amb barques , fins i tot sabent que no només és viatjar sinó que també viuran crisis epilèptiques allà on vagin i no veuen això un problema .

He sentit vergonya en un dels capítols en què estava llegint quan el pare del Llullu sentia ràbia en el moment de portar el seu fill al vaig colar , vergonya de llegir com en ocasions la resta de persones que no tenim dificultats de mobilitat amb els nostres fills , ens sentim com tot poderosos amb el cotxe i no ens cerciorem com ja la societat posa barreres arquitectòniques com per a sobre nosaltres , les persones no ajudem a eliminar-les.La paraula superació , el no tirar la tovallola dels pares , el no caure en una profunda depressió , el no enclaustrar a casa per tenir un Llullu a casa és el que m'ha encantat .Em impacte quan vaig llegir com la família del petit viatjava al voltant del món com ho feia abans que naixés el seu fill amb aquestes dificultats i aquestes cures tan específics .Jo com a mare de vegades m'he sentit trista quan el meu fill està malalt , o millor dit perquè sempre cau malalt ( bronquitis , pneumònies , amigdalitis , virus diversos i estranys , i tot el que acaba en itis ) i em desmoralitzava , però ara després de aquesta lectura em sento com avergonyida per haver-me sentit així.

Vull esmentar unes línies del llibre que m'han arribat realment : "Quan la medicina pot diagnosticar, tractar i derrotar les malalties hauríem d´organitzar una festa de celebració. Ens passem la vida celebrant èxits absurds i només de veure una bata blanca ja ens posem de mala llet. Quan la medicina pot comprendre la naturalesa del mal i modificar-la n´hi ha per tirar coets. "

Vivim en una societat on cada un de nosaltres va al seu aire , amb presses , i preocupant cadascun dels seu, i no ens fixem en la quantitat de llullus que hi ha al nostre voltant, en aquestes criatures que tenen les seves necessitats com qualsevol altres nens , si , potser aquestes necessitats siguin una mica més especials però al cap ia la fi tots som diferents i especials . Des del meu punt de vista crec que un punt clau en tot és l'empatia , empatia per aquests nens , el veure que cal eliminar barreres , eliminar pors d'atendre aquests nens i gaudir-los, gaudir si perquè al cap ia la fi són nens que necessiten tot l'afecte .Quan llegim sobre temes d'inclusivitat , llibres sobre aquesta temàtica , sempre veiem com hi ha uns punts clau que cal tenir en compte , la participació de l'alumnat , una educació per a tots i el paper de les famílies . És en aquest últim punt en el qual vull centrar-me . En moltes de les ocasions veiem com les famílies se senten inferiors al tenir nens i nenes amb necessitats educatives especials i lluny de reivindicar més drets per als seus fills , se senten com agraïts , com donant les gràcies que els acullin els seus petits , als seus llullus , i aquesta actitud no és la que més ajuda ni als nens ni a les pròpies famílies .

  

  És en aquest sentit com he vist la valentia de la família del Llullu , el veure sempre cap endavant , no sentint-se inferiors sinó amb molta força , comentant amb el seu fill algunes anècdotes encara que saben que el seu fill no mostrés cap interès per aquestes paraules , i sempre buscant alternatives , buscant solucions tot i saber que difícilment poden curar la malaltia del seu fill , però almenys intenten donar una qualitat de vida al seu fill . Vull recordar un capítol del llibre on tant els pares com la germana del Llullu van a sopar a un restaurant i l'encarregada en veure al petit sent com un desgrat i un rebuig absolut que s'asseguessin a sopar al seu restaurant. En aquest moment els pares del petit van treure tota la seva valentia i lluny de achantarse i baixar la guàrdia , van treure tota la seva força per defensar els drets del seu fill i d'ells mateixos . Moltes persones veuen a aquests nens i les seves famílies com a problemes i aquesta és la primera barrera amb què es troben aquestes famílies .No vull passar per alt la mentalitat oberta d'aquests pares quan parlen del sexe , com qualsevol altre ésser humà tindrà aquestes necessitats d'alleujament sexual , i perquè no ha de tenir sexe ? Realment els pares veuen com totalment normal aquesta situació i saben que tard o d'hora arribés el moment en què hagin de prendre decisions sobre això, si contractar els serveis d'una professional o que podran fer . Crec que totes les famílies han de prendre consciència que fins i tot els joves amb discapacitats han de tenir una vida el més semblant possible a la que tindrien si no tinguessin aquestes limitacions i el sexe és una d'elles .

M'ha encantat veure el Llullu en moviment, excel · lent idea la del foto muntatge, segurament la satisfacció d'aquests pares de veure el seu fill com si corregués és incalculable.

Quiet, crec que és un exemple de llibre per veure que les barreres són les que la societat ens imposa, que les fronteres són les que  nosaltres mateixos ens posem i que el món és per tothom,  que hi ha molta feina per davant, eliminar no només les barreres arquitectòniques que ens hi trobem, sinó també les personals.

A continuació us deixo un vídeo de Marius Serra que ens parla de la seva experiència de pare de en Llullu.